我的 ice bucket challenge 影片
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早前我幫「病人自助50載」畫插畫，以下是其中一篇有關香港肌健協會的介紹，希望令大家認識更多：
【引言】
社區復康網絡內的自助組織最明白自身需要，在推動政策倡議、添置社區設施方面發揮重要作用。處於弱勢，自助組織如何爭取、推動政策？
肌肉萎縮症包含多少種類？病症有多複雜？暫且用「肌肉萎縮」作統稱。要怎樣護理？《我要安樂死》的作者斌仔，讓大眾了解病症、病人需要，病友組織亦「搭上便車」推廣。寫信、開會沒人理會？乾脆把輪椅、臥床的病友都推到禮賓府，全方位爭取。
【不同「型號」的病】
如果跟香港人說「脊髓萎縮症」，大概要借助日劇《一公升眼淚》解說。 香港肌健協會有限公司阿明解釋，神經肌肉疾病有多個「型號」 ，主要是涉及神經指令的傳遞。問題出現在不同的傳遞過程，病情也有不同，但最終同樣地會導致退化，及至最後階段，病人需臥床、用呼吸機，最終死亡。
阿明所患的是退化得較慢的「脊髓萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy）。經歴過未能確診、在主流學校上學、經常跌倒而躲在家裡十多年、再唸學位重投社會的生活，阿明以患有「脊髓萎縮症」的病友身份加入執委會。憶起該會成立前有多個組織，阿明指「每個『型號』可能有數十個病人，與其各自為政，不如組合一起。神經肌肉疾病，說出來無人知道，便統一叫肌肉萎縮症。」
一班有心人為令大家生活環境得到改善，遂為有不同需要的病友爭取政策改革。
【當你面對「生死抉擇」和「用藥抉擇」】
會員因年紀、病情不同而各有需要。不過香港沒有服務、團體支援全身癱瘓的病友，若這群需要呼吸機的病友一旦決定開喉接駁呼吸機，就如面對「生死抉擇」。
阿明解釋「因為選不開喉只能多活一、兩年，選開喉每月呼吸機、抽痰機、用鼻喉餵食、食物等等的花費，加上需要隨時看著抽痰機，要請工人照顧，一至兩萬元少不了。整個家庭重心就變成照顧病人，背後要犧牲的可能是配偶的職業前途、子女的成長。」對於不是綜援戶，又不能負擔費用的病友，要向七、八個基金申請才可支付使費，部分人因而選擇不開喉。
你是患者，又會如何選擇？
然而選擇並不簡單：除了「生死抉擇」，還有「用藥抉擇」。
未退化至開喉之前，部份病友可能有一線轉機。多發性硬化症病人中有1/3屬緩解﹣復發型，這類病友使用干擾素(interferon-Bata)可減少發病，亦減輕病發帶來的損傷。如此良藥，對病人來說是佳音，但早期該藥物被拒絕列入藥物名冊內，於04年每月藥費需一萬二千元。病友叫這做「用藥抉擇」。
【是他，也是你和我】
由1998年成立至2004年間，肌健協會曾寫建議書、與局方官員接觸，也會見報、上電視，目的是讓世界知道有這群人，從而伸出援手。然而政府仍無動於衷。
04年，斌仔要求「安樂死」引起社會極大迴響。想不到，有人死才有契機。
「一星期內我們開記者招待會，叫『一百個斌仔的故事』。」然後又聯合幾個其他團體示威、請願引起關注，一同爭取政府對回應全身癱瘓人士醫療及照顧問題。結果，由當時衛生福利及食物局局長楊永強及社會福利署官員，一同接見、開會，成功把已存在於綜援制度、少為人使用的「特別護理津貼」常規化。於是脊椎受損、第C5節受損或者同等程度傷殘的人士，在當時每個月最高可以申請 $ 4296的津貼。
如是者，爭取的道路沒有停下來。
2006年，協會成功爭取干擾素納入撒瑪利亞基金會的資助範圍。同年，又成功爭取綜援受助人可聘用外傭，並無須由高額傷殘津貼減至低額。
2010 年，曾蔭權曾推「家書運動」講述愛家，協會也乘著大勢，動員200人推病床到禮賓府遊行，爭取病友也要出院回家。
及至2012年，協會終於爭取到干擾素成為藥物名冊內的專用藥物。由尋求醫生說出與醫管局不同的意見、聯絡藥廠找外國經驗證明、寫建議書、見局方官員、議員、傳媒，出盡法寶。
「慘的個案、有故事性，見報機會、篇幅會大些。」而沒有「故仔」就要靠噱頭。 既動腦也行動，肌健協會一步一步為病友爭取有利的生活環境，雖困難重重，也有寸進。
【香港為什麼沒有】
在外國，一旦確診患上某種疾病，就有完整的復康路。
「香港為什麼沒有？」
阿明說，現時政策講求成本效益，病者要通過家庭入息審查才可獲發資助，卻不會扣除醫療開支的可動用收入，導致隱性貧窮。不過沒有完整的復康計劃，病者及家人怎能安心？
他認為，現時綜援及藥物名冊的問題已能解決八、九成，如成功爭取完整的復康計劃，就是協會功成身退的時候。
漫畫註解：
1. 政策倡議，寸土必爭，一班病友推著病床遊行爭取訴求
2.肌健病友與友人一起面向讀者舉起拳頭：「我們不自助，誰來幫助我們？」
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香港肌健協會
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* 香港肌健協會有限公司是個有16年歷史的註冊慈善團體
網頁：http://www.hknmda.org.hk/
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